Positionspaier der BAGFW zur Allgemeinen (Ambulanten) Palliativversorgung (APV/AAPV)

I. Stärkung der hospizlichen und palliativen Kompetenzen in den stationären Pflege- einrichtungen und in der Häuslichkeit

Der Umgang mit Sterben, Tod und Trauer hat sich in den letzten hundert Jahren grundle- gend verändert. Während früher der Tod als ein Teil des Lebens akzeptiert wurde und in das alltägliche Leben integriert war, werden heute Tod und Sterben aus dem Alltag ausgegliedert und zunehmend an „Spezialisten“ in den Einrichtungen und Diensten, wie z.B. Krankenhaus, Hospiz oder die stationäre Pflegeeinrichtung delegiert.

Die leistungs- und konsumorientierte Gesellschaft klammert Fragen der Vergänglichkeit, der Begrenztheit des Lebens oder der Bewältigung von Verlust tendenziell aus. Auch die moder- ne Medizin richtet sich hauptsächlich darauf aus, den Tod zu bekämpfen und weniger darauf, Sterben gut zu begleiten.

Mit der Hospizbewegung ist dieser Entwicklung der Verdrängung von Tod, Sterben und Trauer aus dem Alltag entgegengetreten worden. Die Verbände der Freien Wohlfahrtspflege unterstützen diesen W andel in der öffentlichen Meinungsbildung und fördern ihn im Rahmen ihrer sozialpolitischen Positionierungen und konzeptionellen Verbandsarbeit.

Die Begleitung und Versorgung schwerst- und sterbenskranker Menschen erfolgt nach den Grundprinzipien Hospizarbeit und Palliative Care. Hierzu gehören, die Lebensqualität durch eine fachgerechte Palliativpflege zu erhalten, ein würdevolles Abschiednehmen sowie die Trauerbegleitung und -bearbeitung.

Es geht vor allem darum, sterbenden Menschen zu ermöglichen, in der vertrauten Umge- bung zu bleiben; sei es in der eigenen Häuslichkeit oder in einer stationären Pflegeeinrich- tung. Eine gute allgemeine ambulante Palliativversorgung muss daher zur Regelleistung von Diensten und Einrichtungen werden, die sterbende Menschen begleiten. Die Mitarbeiter in den ambulanten Diensten und stationären Einrichtungen müssen hierfür über entsprechende Palliativkompetenzen und ausreichend zeitliche Ressourcen verfügen. Eine solche Qualifika- tion und eine entsprechende personelle Ausstattung ist erforderlich, um sterbende Menschen und ihre Zugehörigen1 entsprechend ihrer körperlichen, psychischen, sozialen und spirituel- len Bedürfnisse versorgen und begleiten zu können.

II. Definition Allgemeine (Ambulante) Palliativversorgung (AAPV/ APV)

Die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung ist im Unterschied zur Spezialisierten Ambu- lanten Palliativversorgung (SAPV) durch den Bundesgesetzgeber nicht definiert. Dies führt in

1 Der Begriff „Zugehörige“ umfasst nicht nur Verwandte (wie der Begriff Angehörige), sondern auch

Freunde, Nachbarn, Kollegen, Bekannte etc.

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der Praxis vielfach zu Unsicherheiten, vor allem bezüglich der Abgrenzung der Leistungen von SAPV und AAPV.2

In Anlehnung an die Definition der Arbeitsgruppe „Allgemeine Ambulante Palliativversor- gung“ im Bayerischen Gesundheitsministerium, schlägt die BAGFW die folgende Definition von AAPV vor: „Die AAPV kümmert sich um Patienten und ihr soziales Umfeld, bei denen sich das Lebensende abzeichnet und deren Leiden einen regelmäßigen und hohen Zeitauf- wand in der pflegerischen, ärztlichen, psychosozialen und spirituellen Betreuung sowie in der Kommunikation mit ihnen und ihren Zugehörigen erfordert. Das bestehende Bezugssystem des Patienten und die Leistungen, der in ihrer palliativen Kompetenz gestärkten und mit ge- nügend zeitlichen Ressourcen ausgestatteten, beruflichen und ehrenamtlichen Begleitung reichen aus, um den Patienten in seiner vertrauten Umgebung ausreichend und entspre- chend seinen Bedürfnissen zu versorgen.“

In Abgrenzung dazu kommt die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) in Be- tracht, wenn durch die AAPV keine befriedigende Symptomkontrolle oder Leidensminderung erreicht werden kann, also wenn eine besonders aufwändige Versorgungssituation vorliegt.

Menschen, die AAPV benötigen

·    haben, im Gegensatz zur SAPV, kein komplexes Symptomgeschehen. Häufig ist nur ein Symptom virulent, z.B. bei gelungener Schmerzeinstellung bei einem Patienten oder Tumorpatienten, bei denen Kuration und Heilung nicht mehr möglich sind.

·    haben intermittierende Verläufe, z.B. bei Schluckbeschwerden und Ernährungsprob- lemen.

·    haben einen im Vergleich zur SAPV geringeren palliativmedizinischen und palliativ-

pflegerischen Versorgungsbedarf, aber in der Regel den gleichen psychosozialen Be- treuungsbedarf wie SAPV Patienten.

Insgesamt existiert keine einheitliche Definition von AAPV bzw. Abgrenzung zur SAPV. Bei- de Formen ergänzen sich. Man wird feststellen können, dass die SAPV dann zum Einsatz kommt, wenn die Symptome in der AAPV nicht mehr kontrollierbar sind oder eine besonders aufwendigen Versorgungssituation vorliegt.3

III. AAPV/APV als Bestandteil der Regelversorgung

Für die Entwicklung einer allgemeinen Kultur der Begleitung Sterbender und palliativen Ver- sorgung müssen alle Dienste und Einrichtungen mit den Themen Tod und Sterben fachge- recht umgehen können, auch wenn sie keine spezialisierte Einrichtung sind. Die AAPV/APV muss nach Auffassung der Verbände der Freien Wohlfahrtspflege integraler Bestandteil der Regelversorgung werden. Es sollen ausdrücklich keine „Sonderdienste“ geschaffen werden.

Wesentliche Elemente der AAPV/APV sind die pflegerische und die ärztliche Versorgung sowie die psychosoziale und spirituelle Begleitung. Hierzu gehört eine regelmäßige, verbind- liche fallbezogene Vernetzung zwischen Ärzten, ambulanten Pflegediensten bzw. stationären

2 W ir orientieren uns in diesem Papier an der Systematik des SGB V. Unter AAPV verstehen wir alle Leistungen, die nicht der stationären Krankenbehandlung im Krankenhaus oder stationäre Hospizver- sorgung zuzurechnen ist. In diesem Sinne sind APV und AAPV synonym zu betrachten.

3 Vgl. Robert Roßbruch: Zur Freistellung der Forderung eines Pflegedienstes wegen der "Palliativ- Behandlungs-pflege" eines Versicherten | PflR 2013, 779.

Pflegeeinrichtungen und ambulanten Hospizdiensten unter Einbeziehung der Angehörigen und Zugehörigen und ggf. weiterer Kooperationspartner wie Apotheken, Sanitätshäuser, Seelsorger, Angehörigen therapeutischer Berufe oder Selbsthilfegruppen.

IV. APV in der stationären Pflege

Die Leistungsanforderungen stationärer Pflegeeinrichtungen in Bezug auf die Palliativversor- gung verändern sich durch die Zunahme von Sterbefällen. In der Regel ziehen Menschen in ihrer letzten Lebensphase, meist im hohen Alter, mit fortgeschrittener Multimorbidität und/ oder Demenz in stationäre Pflegeeinrichtungen ein. Sie benötigen nicht erst in der Sterbe- phase hospizlich-palliative Pflege und Begleitung, sondern über einen viel längeren Zeit- raum, häufig mit Beginn ihres Einzugs.

In den meisten Landesrahmenverträgen stationär nach § 75 SGB XI, die den Inhalt der Pfle- geleistungen regeln, wird die palliative Versorgung mit einem kurzen Hinweis auf die Sterbe- begleitung im Rahmen der sozialen Betreuung/ Hilfen bei der persönlichen Lebensführung erwähnt. Dies wird dem gegenwärtigen Leistungsgeschehen in den Einrichtungen angesichts der immer kürzer werdenden Verweildauer und der Zunahme der Sterbefälle nicht gerecht.

Die Pflege-Transparenzvereinbarung stationär (PTVS) verlangt in Prüffrage 49 ein Angebot zur Begleitung Sterbender auf der Basis eines Konzeptes. Die Umsetzung des erarbeiteten Konzepts muss in der Einrichtung begleitet und durch geeignete Maßnahmen unterstützt werden.

Stationäre Pflegeeinrichtungen müssen sich im hospizlich-palliativen Sinne weiterentwickeln. Hierzu sind  Fort- und Weiterbildungs- sowie Reflexions- und Entlastungangebote, verknüpft mit Organisationsentwicklungsprozessen, notwendig. Ergänzend dazu ist eine Kooperation mit ambulanten Hospiz- und Palliativdiensten sowie spezialisierten Diensten (z. B. SAPV- Leistungserbringern) sinnvoll, um eine umfassende Versorgung und Begleitung der Betroffe- nen zu ermöglichen.

In der letzten Lebensphase ist eine intensive Personalpräsenz der Pflegemitarbeitenden er- forderlich. Im Einzelnen entsteht ein hoher zeitlicher Mehraufwand für:

·    Behandlungspflege im Rahmen der Palliativpflege

·    eine intensive psychosoziale Begleitung der Sterbenden

·    die Koordinierung von Pflege, Ärzten, ggf. SAPV-Teams, ambulanten Hospizdiens- ten und der Seelsorge

·    Gespräche mit Angehörigen bzw. Zugehörigen

·    Mitarbeit in den örtlichen Hospiznetzwerken im Rahmen eines sozialraumorientierten

Handelns

·    ggf. (ethische) Fallbesprechungen bzw. (ethische) Supervision

In der letzten Lebensphase werden auch an die pflegerische Versorgung sterbender Men- schen besondere fachliche und zeitintensive Anforderungen gestellt. Sterbende Menschen haben in der Regel einen deutlichen Mehrbedarf an medizinischer Behandlungspflege wie z. B. pflegerische Interventionen bei Schmerzen sowie spezielle Krankenbeobachtung bei schwerstkranken und sterbenden Bewohnerinnen und Bewohnern, einschließlich häufiger Symptomkontrolle und Überwachung symptomlindernder Interventionen.

Dieser erhöhte behandlungspflegerische Aufwand muss der stationären Einrichtung leis- tungsgerecht vergütet werden.

Zudem brauchen ambulante Hospizdienste, die ehrenamtlich an der zeitintensiven Beglei- tung sterbender Menschen in stationären Einrichtungen mitwirken, kontinuierlich einen festen

und kompetenten Ansprechpartner in der Einrichtung. Dieser koordiniert die multiprofessio- nelle Zusammenarbeit aller internen und externen Beteiligten und gewährleistet einen koor- dinierten Prozess, z.B. durch Fallbesprechungen oder moderierte Übergaben.

Zur Finanzierung einer kompetenten palliativen Versorgung schlägt die BAGFW einen Ver- gütungszuschlag vor. Dieser soll, analog zu § 87b SGB XI, aus den Mitteln der Pflegeversi- cherung direkt an die stationäre Pflegeeinrichtung vergütet werden, z.B. als neu einzufüh- render § 87c SGB XI.

Mit den zusätzlichen Fachkräften kann die unmittelbare palliative Versorgung sterbender Menschen, abhängig vom palliativen Konzept der Einrichtung, erfolgen. Des Weiteren sollen diese Fachkräfte grundsätzlich auch für die Förderung und konzeptionelle Weiterentwicklung einer palliativen Kultur in der Einrichtung zuständig sein bzw. an dieser mitwirken.

Je nach Aufgabe, müssen sie nicht zwingend Pflegefachkräfte sein, sondern können auch vergleichbare Qualifikationen aufweisen, wie z.B. Sozialarbeiter/ in, Heilerziehungspfleger/ in oder Ergotherapeut/ in. Voraussetzung ist in jedem Fall, dass die Fachkraft eine Qualifi- zierung in Palliative Care im Umfang von mindestens 160 Stunden nachweisen muss.

Nach Auffassung der BAGFW gehört die Behandlungspflege in der stationären Pflege grundsätzlich in die Finanzverantwortung des SGB V.

V. AAPV in der ambulanten Pflege

Der pflegerische Teil der AAPV soll keine eigenständige Leistungsform begründen, son- dern Bestandteil der Häuslichen Krankenpflege (HKP) sein. Dies erfordert jedoch entspre- chende Ergänzungen in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege (Häusliche Krankenpflege-Richtlinie). Durch die Integration von AAPV in die HKP können neue Abgrenzungsprobleme zwischen einer noch zu schaffenden AAPV und der schon bestehenden SAPV vermieden werden.

Um auch die grundpflegerischen Bedarfe abzudecken, müssen AAPV auch als HKP- Leistungen nach § 37 Abs. 1 SGB V verordnet werden können, auch wenn keine Kranken- hausbehandlung geboten ist. Leistungen der AAPV sollen über einen Zeitraum von mehr als vier Wochen verordnet werden können, da sie dem Grundsatz nach einen „begründe- ten Ausnahmefall“ darstellen.

Erforderliche Änderungen der HKP Richtlinien

Im Rahmen der Häuslichen Krankenpflege ist es bei schwerstkranken und/ oder sterben- den Menschen erforderlich, dass eine regelmäßige Symptomkontrolle durchgeführt wird, und symptomlindernde Interventionen erfolgen und überwacht werden. Spezifische Aufga- ben von Pflegediensten im Rahmen der AAPV in der letzten Lebensphase des Patienten sind z.B. die Begleitung bei manifesten Depressionen, Angstzuständen, Verwirrtheit, Delir und bei Verschlechterung der Symptome, intensivere Pflegemaßnahmen, häufigere Bera- tungsgespräche und Krisenintervention.

Um die AAPV fachgerecht umsetzen zu können, muss die HKP-Richtlinie aus Sicht der Verbände der Freien Wohlfahrtspflege auch die besonderen Belange schwerkranker und sterbender Menschen berücksichtigen und insbesondere um die folgenden Leistungsbe- reiche, erweitert werden.

1. Versorgung der Schmerzpumpe/Kassettenwechsel

Hierzu gehören die Vorbereitung der Medikation, die Einstellung und Überwachung der Medikation  mittels  Schmerzpumpe  einschließlich  Kassettenwechsel,  die  Überwachung einer symptomlindernden Behandlung und/ oder Hilfestellung bei der Anwendung von symptomlindernden Medikamenten sowie die Überwachung von apparativen palliativmedi- zinischen Behandlungsmaßnahmen (z. B. Medikamentenpumpe).

2. i.v.- Infusion zur Medikamentengabe

Hierzu gehören das Anlegen von Kurzinfusionen bei liegenden Zugängen und die Überwa- chung einer Infusionstherapie. Darüber hinaus gehört auch die Punktion eines Port-a-cath für entsprechend nachweislich qualifizierte Dienste zu den HKP-Leistungen.

3. Spezifizierung der HKP-Richtlinie zur Wundversorgung

Die Richtlinie zur häuslichen Krankenpflege beinhaltet unter Nr. 31 auch die Leistung

„Verbände“. Hier entspricht die Leistungsbeschreibung nicht mehr dem State of the Art. Auch die spezifischen Erfordernisse der Wundversorgung von sterbenden Menschen wer- den nicht hinreichend berücksichtigt wie z.B. die umfassende Versorgung exulzerierender Tumore/ blutende, sezernierende und mit starker Geruchsbildung einhergehender Wunden (z. B. zur Reduktion der Blutungsgefahr und Wundinfektion). Die Leistungsbeschreibung soll die Erfassung des Wundzustands inklusive Wundgröße und Wundinfektion, die patho- physiologischen Ursachen sowie relevante Begleitparameter, das Wundmanagement, die Mitwirkung und Begleitung bei diagnosebedingter Interventionen, die Prozesssteuerung und die Durchführung therapeutischer Maßnahmen beinhalten.

Die Wundversorgung (Behandlung, „Beobachtung“ und Dokumentation) ist in erster Linie der Symptomlinderung und nicht der Heilung verpflichtet. Das Befinden des Patienten (Empfinden der Wunde z.B. durch Geruchsbelästigung, Schmerz, Bewegungseinschrän- kungen, „entstellende“ bzw. „wiederherstellende“ Wirkung durch Verbände) ist u.U. wichti- ger als der Wundverlauf (Zustand und Größe).

4. Erstgespräch mit Patienten und Zugehörigen

Dieses kann in der Häuslichkeit bzw. im Krankenhaus vor der Übernahme der AAPV statt- finden. Hierzu gehören ein Eingangsassessment, die persönliche Übernahme des Patien- ten, eine erste Einschätzung des Koordinierungsbedarfes, das Erstellen eines Pflege- und Krisenplans und dessen Dokumentation.

5. Spezifische Beratungselemente

Diese ergeben sich aus der Notwendigkeit zu einer psychosozialen, spirituellen und pallia- tiven Begleitung und Beratung von sterbenskranken Menschen und ihren  Zugehörigen aufgrund der typischer Weise auftretenden Symptome, wie z. B. Unsicherheit, Angst, Pa- nik oder Störungen der Wahrnehmung sowie bei ihrer Auseinandersetzung mit Tod und Sterben. Zusätzlich benötigen die Zugehörigen oft eine edukative Beratung, um die häusli- che Versorgung aufrechterhalten zu können.

6. Koordinierungsbedarf fallbezogen

Falls eine Koordination der palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung im Einzelfall notwendig ist, ist sie verordnungsfähig. Die Koordination umfasst auch die Ein- beziehung weiterer Berufsgruppen (z.B. Physiotherapeuten, Seelsorger, Psychologen) und ambulanter Hospizdienste im Rahmen einer multiprofessionellen Zusammenarbeit. Die Koordinations- und Palliativberatungsleistung der ambulanten Hospizdienste bleibt hiervon unberührt.

Die in den HKP Richtlinien aufgeführten Leistungen können länderspezifisch ausgestaltet werden. Neben den in der HKP Richtlinie genannten Einzelleistungen kann die AAPV auch als Komplexleistung in der Verträgen nach § 132a Abs. 2 SGB V (Landes-/ Dienstebene) vereinbart werden.